Você sabe o que é a Síndrome do X Frágil?
Na verdade, são poucas as pessoas que conhecem a respeito, ou que já ouviram falar. Apesar de pouco conhecida e difundida, é a causa hereditária mais comum de deficiência intelectual. Infelizmente, mesmo sendo de incidência tão comum, a obtenção do diagnóstico é difícil pois, muitas vezes, é desconhecida até mesmo por profissionais das áreas de saúde e de educação.
Para alertar a população mundial a respeito da existência da Síndrome, mais de 238 monumentos mundiais se uniram, e ficarão iluminados no dia 22 de julho, data em que se comemora o Dia Mundial da Conscientização sobre a Síndrome do X Frágil.
O Brasil será representado no Rio de Janeiro pelo Bondinho Pão de Açúcar, um dos mais conhecidos parques turísticos do Rio de Janeiro, com 108 anos de história. Já no Paraná, a Itaipu Binacional aderiu à campanha, e a hidrelétrica vai iluminar, no tom azul petróleo, a fachada do Centro de Recepção de Visitante, na entrada da barreira da usina e as calotas do Parque da Piracema.
Em Curitiba, capital paranaense, as luzes tomarão conta de espaços conhecidos no turismo mundial, como o Museu Oscar Niemeyer, considerado o maior museu de arte da América Latina, com 35 mil m² de área e 17 mil de áreas expositivas. O Jardim Botânico de Curitiba, principal cartão postal da cidade, e desde sua inauguração em 1991, encanta todos os visitantes. Outro marco de Curitiba que será iluminado nesse período, será a torre de transmissão da Rede Paranaense de Comunicação (RPC), afiliada da Rede Globo, responsável pela primeira transmissão de uma televisão no Paraná em 1960.
O evento também conta com a iluminação da Assembleia Legislativa do Paraná, Praça do Japão, Palácio Garibaldi, Arena da Baixada – Clube Athletico Paranaense e Associação Comercial do Paraná. A Academia Companhia Athletica de Curitiba, localizada no ParkShopping Barigui, fará uma aula de Spinning no dia 22 de julho, com iluminação e decoração diferenciada. O litoral paranaense iluminará o Cristo Redentor, no morro do Cristo em Guaratuba. No Rio Grande do Sul, o evento será representado pela Rede Deville de Hoteis. Além da Iluminação, o Instituto Buko Kaesemodel foi presenteado com a realização de uma Missa em Ação de Graças pela vida dos portadores da Síndrome do X Frágil e de suas famílias, na Capela de Nossa Senhora Aparecida, no Santuário Cristo Redentor, no Rio de Janeiro, presidida pelo reitor do Santuário Cristo Redentor, Padre Omar.
A ação é representada no Brasil pelo Instituto Buko Kaesemodel, idealizador do Programa Eu Digo X, responsável pelas pesquisas, diagnóstico, orientação e mapeamento a respeito da Síndrome do X Frágil. O Dia Mundial da Síndrome do X Frágil começou com a visão da FRAXA Research Foundation, com o objetivo de unir as comunidades ao redor do mundo para aumentar a conscientização a respeito dessa condição, e ao mesmo tempo, acelerar o progresso em direção a tratamentos eficazes e quem sabe, a cura.
Para conferir os demais pontos turísticos mundiais que participarão da campanha, basta acessar o site: https://worldfragilexday.com/
Foto: MON – por Daniel Castellano
