Somente no Brasil, atualmente, cerca de 200 mil pessoas vivem com o Parkinson, segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS)
Um estudo realizado pela Capital Medical University de Pequim, na China, projeta que, até 2050, os casos de Parkinson devem chegar a 25 milhões em todo o mundo, o que representaria um aumento de 112% em relação aos números observados em 2021. A previsão foi publicada na revista British Medical Journal (BMJ) e, neste mês de abril, que é dedicado à conscientização sobre a doença, serve como alerta também aos mais jovens.
“Ao contrário do que o senso comum diz, o Parkinson não é uma condição exclusiva em pessoas idosas. Apesar da menor incidência, ela também ocorre em pessoas mais jovens. Afinal, fatores ambientais, como exposição a substâncias tóxicas, e fatores genéticos, podem contribuir, em graus diferentes, para o surgimento do Parkinson. Por essa razão, é importante o diagnóstico precoce”, afirma o médico e neurocientista Erich Fonoff, considerado uma das duas maiores referências em Parkinson do mundo.
Um caso marcante é o de Giovana Vieira dos Santos. Executiva importante do mercado B2B, escritora e professora em conceituadas instituições de ensino para negócios e tecnologia, ela foi diagnosticada com a Doença de Parkinson aos, apenas, 45 anos, no auge da carreira. Sem nunca ter fumado ou bebido e com uma rotina que incluía prática de esportes, em 2018 ela começou a sentir sintomas até então estranhos, como acordar durante a madrugada com movimentos involuntários nas pernas. Como na época ela simultaneamente fazia mestrado, Giovana associou o que sentia ao estresse causado pelas jornadas profissional e acadêmica, mas ao notar maior intensidade desses movimentos com o passar do tempo e o surgimento de dores quase que insuportáveis, ela procurou cerca de dez ortopedistas e realizou mais de 15 ressonâncias magnéticas.
“Nesse período, nada de uma conclusão sobre o meu caso, afinal, quem poderia imaginar que uma mulher, no auge da sua vida profissional e com uma rotina saudável, seria acometida por uma doença “de velhos”?”, lembra a executiva, que posteriormente teve que enfrentar outros problemas relacionados à desinformação, inclusive por parte de profissionais da saúde.
Quando, seguindo o conselho de seu pai, ela decidiu procurar um neurologista, veio o diagnóstico: “Você tem Parkinson, mas não vai morrer disso”. Entre medos e incertezas, Giovana conta que iniciou a medicação indicada por um médico de um dos principais hospitais do País. Com o tempo, teve uma piora abrupta, chegando a perder completamente os movimentos do lado direito do corpo. Foi quando conheceu o seu médico atual, o Dr. Fonoff, que concluiu: “Sua medicação está errada, esse remédio sequer poderia ser utilizado por alguém com Parkinson”. A partir daí, Giovana iniciou o tratamento adequado, sabendo inclusive que, anos mais tarde, poderia realizar a cirurgia de estimulação cerebral profunda (ou DBS, sigla em inglês para deep brain stimulation) e recuperar sua qualidade de vida.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) estima que, somente no Brasil, cerca de 200 mil pessoas no mundo vivem com o Parkinson, sendo essa a segunda doença neurodegenerativa mais frequente no mundo, atrás apenas do Alzheimer.
“Ame o Parkinson”
Em janeiro de 2025, Giovana Vieira dos Santos iniciou as atividades do Instituto Ame o Parkinson, com o intuito de compartilhar conhecimento sobre a doença, criar uma comunidade de apoio às pessoas afetadas por essa condição e impulsionar a pesquisa por uma cura. Segundo ela, a exemplo de outras doenças, a desinformação – seguida pelo preconceito – é o grande desafio, mas para o Parkinson, especificamente, a falta de conhecimento atinge aspectos mais profundos como o doloroso processo até um diagnóstico correto, como foi o seu caso, e as desconfianças na vida profissional, mesmo nos casos em que os sintomas comuns são praticamente inexistentes.
“Entendi ao longo desses anos que a luta não é sobre vencer o Parkinson, e sim uma luta para conviver com a doença. Sua vida não termina com o Parkinson, ao contrário do que muitos pensam, ela começa com ele. A ideia de “declarar o amor” vai ao encontro disso, de ter um olhar mais cuidadoso e acolhedor. Sabemos que é uma luta diária, e o amor é a nossa capacidade de confiar, entender, ter paciência e dar força nos dias bons e ruins”, define a idealizadora do projeto.
O Instituto Ame o Parkinson já conta com o apoio de instituições como a Boston Scientific que, neste mês de abril, está promovendo campanhas internacionais de conscientização envolvendo o projeto e a história de Giovana Vieira. Também em abril, uma das ações do “Ame o Parkinson” é a publicação de um livro homônimo, escrito pela executiva. Nele, a autora expõe sua vivência ao longo dos últimos anos, com fortes relatos e fotos que mostram a evolução dos sintomas. Temas como os 32 diferentes tipos de Parkinson e os sintomas que variam de acordo com cada pessoa também são abordados na publicação.
Foto de Luis Quintero na Unsplash
